KESÄLOMAN KESKELTÄ

Ennen kesälomaa olin hieman huolissani jaksamisestani loman aikana. Menneet kesät ovat olleet hurjia - on todella tuntunut siltä, ettei pää pysy ollenkaan kasassa. Lomilla on haastanut se, kun äkkiä arjessa onkin koko ajan läsnä monta ihmistä ja omaa läsnäoloa tunnutaan tarvitsevan koko ajan. Ilo on ollut kadoksissa ja jatkuva syksyn odotus läsnä. Tänä kesänä on sujunut paremmin kuin menneinä.

Mitä on tapahtunut?

On tähän löydettävissä aika selkeät syyt. Keväällä 2016 saatiin aikaiseksi lääkitys joka tasasi viimein oloa niin, että vuosien kaaoksen jälkeen tunsin rauhoittuvani kunnolla omaksi itsekseni. Eihän oireilu kadonnut, mutta tasaantumisen johdosta oli mahdollisuus rauhassa tarkkailla paremmin vointia, opiskella sitä, mikä on sairautta ja mikä ei, selkiyttää sitä, mikä itselle tekee hyvää ja mikä huonoa. Muutosten aikaan saaminen ei tapahdu hetkessä, mutta askeleita parempaan on selvästi otettu taas muutama.

Taudin melskeessä olen ollut ajoittain täysin toimintakyvytön. Kun tilanne ei ole ollut niin paha, minulla on ollut tapana paeta "omaan rauhaan" tietokoneen äärelle tai kotitöiden pariin. Lomilla on useimmiten ollut tapana ottaa tehtäväksi joku pieni projekti, jotta pääsisin karkuun jatkuvaa ahdistusta. Nämä asiat eivät ole vointiani paremmaksi tehneet.

Tänä kesänä olen ensimmäisen kerran vuosiin, osannut jättää kaiken ylimääräisen tekemättä. Eli: ikkunat ovat likaiset, varasto kammottavassa kunnossa, kotona aikamoinen sekamelska ja pinnat pölyllä päällystettyjä. Ihme kyllä, olen osannut tulla tämän kanssa juttuun. Olen pakenemisen ja pakonomaisen järjestyksen ylläpitämisen yms. toiminnan sijaan yrittänyt pysähtyä enemmän olemaan yhdessä ja olen saanut huomata, että se rentouttaa usein enemmän kuin väkisin jonkun muun asian tekeminen.

Ei tämä kevyttä ole ollut. Olen jatkuvasti todella uupunut, mutta hermo on ollut vähemmän kireällä, ahdistus vähäisempää, ja mikä ihmeellisintä, mielialat eivät ole juurikaan heilahdelleet. Mukana on ollut hyvältä tuntuvia hetkiä ja nauruakin on uupumuksesta huolimatta mahtunut kesään paljon.

Vaikka lääkitys on tärkeä asia, monet muutkin asiat vaikuttavat vähintään yhtä paljon. Olen pitänyt tiukasti kiinni aikaisista unille menemisistä, kerran viikossa minulle on järjestetty mahdollisuus omaan, pidempään vapaaseen hetkeen ja ensimmäistä kertaa vuosiin olen myös jaksanut aamuisin lähteä kuntoilemaan. Lapset ovat myös isompia, joten läsnäolon tarve ei ole niin suuri. Nämä asiat ovat varmasti myös lisänneet jaksamistani.

Pitkään olen joutunut ajattelemaan, että loppu elämäni on uuvuttavaa taistelua jatkuvasti vaihtelevan mielialan kanssa. Nyt tuntuu siltä, että ehkä vielä voisi olla mahdollisuus elämään, jossa pään sisäinen maailma olisi seesteisempi ja sen johdosta myös muu elämä mielekkäämpää. Sairaus on vaatinut veronsa ja tällainen toiveikkuuden herääminen aiheuttaa aina suuren epäilyksen ja pelon siitä, että kohta kaikki hyvä taas katoaa. Nyt kuitenkin iloitsen siitä, että kesä on sujunut suhteellisen mukavasti, uupuneesti, mutta tasaisesti. 

Toivottavasti muidenkin kesä on mahdollisista uupumuksista, ahdistuksista ja muista oireiluista huolimatta sujunut kohtuullisen mukavasti. Sen olen oppinut, että pienetkin lepohetket kaiken keskellä ja armeliaisuus itseä kohtaan ovat tärkeitä asioita! Jaksamista ja iloa kesän helteiden ja sateiden keskelle! 

MITÄ TEHDÄ KUN LÄHEINEN SAIRASTUU?

Kun aikuinen ihminen sairastuu kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön, saattaa hyvinkin käydä niin, ettei läheisiin kukaan kiinnitä huomiota, vaikka tilanne voi olla heillekin erittäin vaikea. Kirjoitan tässä nyt tilanteesta, jossa diagnoosi on räjähtänyt silmille ja tilanne läheisistä tuntuu ahdistavalta ja oudolta - omien tunteiden kanssa on hankala olla. Läheisillä tarkoitan nyt niitä aikuisia ihmisiä, jotka ovat mukana sairastuneen joka päiväisessä elämässä. Ainakin omalla kohdalla tilanne oli varsin rankka diagnoosin jälkeen.

Lisäyksenä vielä se, että tilanne alaikäisen sairastuvan kanssa on hyvin erilainen, koska silloin huoltajan rooli on alusta asti äärimmäisen tärkeä jo pelkästään lain puolesta. Alaikäisen hoidossa huoltajien on aina oltava mukana - kun ihminen täyttää 18-vuotta on tilanne jo ihan toinen.

Silloin kun viimein sain kaksisuuntaisen mielialahäiriön diagnoosin, minulla oli mies ja kolme lasta (8-vuotias esikoinen ja 2-vuotiaat kaksoset). Olin voinut pitkään todella huonosti, mutta sairaalaan joutuminen oli kuitenkin suuri yllätys kaikille. Kukaan ei ollut ymmärtänyt, miten huonosti voin. Seurasi viikon lyhyt sairaalahoito, sairaalasta kotiin ja avohoitoon, josta sitten sain diagnoosin.

Äidilleni, sisaruksilleni ja lähimmille ystävilleni diagnoosi ei ollut suuri yllätys, koska he olivat seuranneet sekavaa menoani vuosia, mutta elämä heitti silti kärrynpyörää ja lujaa. Puolison maailma tuntui hajoilevan ja kaikki ympärilläni olivat huolissaan.

Elämä oli äkkiä muuttunut täysin. Meillä oli kädessä iso asuntolaina ja nyt tietoisuus siitä, etten palaa työelämään pitkään aikaan. Taloudellinen vastuu kaatui miehen niskaan. Olin pitkään todella huonossa kunnossa, ja vaikka teinkin kaiken mihin vain pystyin, mieheni joutui puoleksi vuodeksi ottamaan vetovastuun arjen pyörityksestä. Lisäksi oireiluni oli voimakasta ja käytös sen mukaista - olin synkkä, ahdistunut, surullinen ja vihainen. Alkoi aikamoinen koulu, joka koetteli varmasti eniten parisuhdetta. 

Niin... Mitä haluan sanoa läheisille siinä tilanteessa, kun sairaus räjähtää niskaan?

On tärkeää ymmärtää, ettei sairastunut käyttäydy hankalasti tahallaan, vaan se on osa hänen oireiluaan ja hän kärsii yleensä tilanteesta itsekin suuresti. Terveen läheisen täytyisi koettaa olla ottamatta sairastuneen käytöstä henkilökohtaisena loukkauksena, ja yrittää ymmärtää, että läheinen on sairauden tilassa ja tarvitsee apua. Sairastunutta ei saa syyllistää, eikä hänelle saa olla vihainen. Omaa tunteiden paljoutta, ei saisi kaataa sairastuneen niskaan, sillä sairastavan voimat eivät saa mennä kannatellessa läheisiä ja tuntemalla suurta syyllisyyttä tilanteesta. Puhun tästä paljon, koska oma kokemukseni on se, että jouduin aivan liikaa huolehtimaan muista. Ymmärsin toisten tuen tarpeen, ymmärsin, että toisten tuska johtui minusta - yritin koko ajan käyttäytyä paremmin kuin voin ja sitten taas sain raivareita kun tuntui, että minulta odotetaan liikaa. Voin huonosti, ja toisten ahdistuksen kantaminen tuntui kohtuuttomalta.

Tässä tulemme tärkeään kohtaan. Sairastunut tarvitsee ymmärrystä, tukea ja hoitoa, MUTTA niin tarvitsevat läheisetkin.

Läheiset eivät saisi syyllistää itseään tunteistaan, kuten pelosta, vihasta, pettymyksestä, surusta jne. On normaalia tuntea kaikkea sitä uudessa ja ahdistavassa tilanteessa. Oma elämä on saattanut kääntyä päälaelleen, ja uutta tilannetta voi tuntua mahdottomalta kestää. Rakas ihminen saattaa äkkiä tuntua aivan vieraalta. On oikeus saada tuki tilanteeseensa, on oikeus saada vastaukset kaikkiin kysymyksiinsä ja tietoa, vaikka ei osaisi edes kysyä.

Läheisen pitäisi saada jostain pelastusrengas, johon turvata suuren myrskyn keskellä. Jonkun pitäisi se avuksi heittää, mutta usein sen joutuu etsimään itse.

Oma kokemus potilaana, omaisena ja työntekijänä on se, että terveet läheiset tarvitsisivat selkeää tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. He tarvitsisivat paikan, jossa voisivat huutaa tai kuiskata ulos kaikki tunteensa ilman syyllisyyttä - ne olisi saatava kaadettua jonnekin, jossa niille on tilaa ja jossa niihin vastataan. Jos läheinen ei saa omaa pelastusrengastaan, on vaarana, että hukkuu omaan tuskaansa (esimerkiksi masentuu vakavasti) ja saattaa tulla vedetyksi pinnan alle sairastuneen oireilun johdosta, tai vetäneeksi sairastuneen pinnan alle oman tuskansa takia.

Mistä apua?

Mielestäni sairastuneen hoitotahon tulisi automaattisesti tarjota tuki läheisille tässä uudessa, kuormittavassa tilanteessa. Jos sairastuneelle sopii, voi kysyä mahdollisuutta päästä osallistumaan joihinkin tapaamisiin lääkärin tai jonkun muun työntekijän kanssa. Jos keskusteluyhteys sairastavan ja hoitotahon kanssa pelaa hyvin, tämä tuki voi riittää. Ikävä kyllä hoitotaho ei aina tätä tukea järjestä tai joskus sairastunut voi kieltää osallistumisen. Tällöin olisi tärkeää hakea tukea muualta.

Jollekin tueksi voi riittää hyvä ystävä, mutta monelle tekisi hyvää päästä puhumaan esimerkiksi mielenterveyshoitajalle, jollekin toiselle ammattilaiselle tai toiselle ihmiselle, joka on kokenut saman. Tyypillisiä vaihtoehtoja tuen saamiseksi ovat nämä:

Osalta paikkakuntia löytyy terveydenhuollon mielenterveyspalveluita, joihin voi soittaa suoraan. Näihin löytyy pääsääntöisesti tiedot netin kautta kuntien ja kaupunkien kotisivuilta. Usein mielenterveyspalvelut löytyvät linkin mielenterveys- ja päihdepalvelut alta. Täältä voi löytyä mahdollisuus puhua, jonkun ammattilaisen kanssa tai osallistua johonkin ryhmään, jossa on mahdollisuus kohdata muita saman tilanteen kokeneita.

Usein ulkopuolisen tuen saamiseksi täytyy kuitenkin varata aika omalle terveysasemalle tai työterveyshuoltoon, josta voidaan antaa tukea tai ohjata eteenpäin tuen saamiseksi. Joskus voi olla tarpeen kirjoittaa sairaslomaa. Toisinaan terveydenhuollosta tarjotaan läheisillekin avuksi mielialalääkkeitä tai lääkkeitä turvaamaan unta - tämä voi olla tarpeen, mutta tärkeää on vaatia itselleen keskusteluapua. Tähän on yleensä ammattilaisia sekä terveysasemilla, että työterveyshuollossa tai sieltä voi saada lähetteen jonnekin muualle.

Kun omat voimat ovat vähissä, eikä kukaan tarjoa tukea, voi tuntua tuskalliselta itse sitä hakea, varsinkin jos vielä tuntuu siltä, että asian vuoksi joutuu jalkaakin polkemaan. Tämä on kuitenkin tärkeä asia. Yksin, tuettomaksi jääminen voi aiheuttaa paljon ongelmia sekä itselle että sairastavalle.

Kun sekä sairastunut, että läheiset killuvat meren myrskyssä pelastusrenkaassaan, voidaan pikku hiljaa kerätä voimia ja alkaa miettimään, mikä on se todellisuus, jonka kanssa yritetään tulla toimeen ja miten siitä voitaisiin selvitä yhdessä.

Tietoa ja tukea netistä:

Netistä suosittelen kahta ytimekästä ja asiallista tietopakettia kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, haku sanoilla:

kaksisuuntainen mielialahäiriö mielenterveysseura

kaksisuuntainen mielialahäiriö terveyskirjasto

Jos haluaa tutustua aiheeseen laajemmin, suosittelen seuraavaa kirjaa:

Kaksisuuntainen mielialahäiriö - opas sairastuneille ja heidän omaisilleen 2018. Kirjoittajat: Minna Sadeniemi, Kirsi Jänkälä, Heli Malm, Marko Sorvaniemi, Jan-Henry Stenberg, Kirsi Suominen. - Kirja on tosiaan varsin kattava teos kaksisuuntaisesta, mutta sitä ei ole pakko lukea heti kannesta kanteen vaan se on myös hyvin selailtavissa selkeän otsikoinnin takia. 

FinFami on mielenterveysomaisten oma järjestö, jonka nettisivuilta löytyy paljon tietoa sekä mielenterveyteen liittyvistä asioista, että tuesta, jota heillä on tarjota läheisille. Järjestö on tarkoitettu kaikille mielenterveysomaisille, ei vain kaksisuuntaista sairastavien omaisille. Järjestöllä on laaja kokemus ja erilaisia tukimuotoja psyykkisesti sairaiden läheisille.

Kaksisuuntaiset ry on valtakunnallinen yhdistys, joka on tarkoitettu kaksisuuntaista mielialahäiriötä tai skitsoaffektiivista häiriötä sairastaville, sekä heidän läheisilleen. Tällä hetkellä yhdistyksellä on vertaisryhmiä sairastaville useilla paikkakunnilla, läheisten ryhmiä ei vielä ole. Yhdistyksen Facebook sivuilla on kuitenkin paljon informaatiota erilaisista mielensairauksiin liittyvistä asioista ja yhdistyksen toimintaa voi tietenkin suositella sairastavalle läheiselleen.

Hyvä on muistaa, että vaikka tuki olisi tärkeää heti alussa, niin sitä voi hakea / vaatia missä tahansa vaiheessa matkaa. Kovasti toivon, että kukaan ei jäisi yksin. 

On hienoa, jos haluat kommenttiosioon kirjoittaa omista kokemuksistasi. Erittäin hienoa olisi kuulla, jos jossain päin on saatu läheisille hyvää tukea. Myös kysymyksiä voi esittää, jos siltä tuntuu.