PINNAN ALLA

Olen usein ajatellut, että sairauteni on jäävuoren kaltainen: siitä näkyy ulos melko paljon ja joku voi luulla näkevänsä kaiken, mutta loppujen lopuksi suurin tuska ja kamppailu käydään pinnan alla. Siitä, mitä on pinnan alla, on vaikea puhua ja selvästi myös todella vaikea ymmärtää. 

Tämä blogi on yksi yritys kertoa siitä, mitä on pinnan alla. Me sairastavat emme ole yksi yhtenäinen möykky, mutta tiedän monen jakavan sen kokemuksen, ettei omalle kivulle tunnu löytyvän sanoja, jotka uskaltaisi tai osaisi sanoa ääneen. Jopa psykiatrian poliklinikan lääkärin tai hoitajan vastaanotolla, jossa näistä kuuluisi puhua avoimesti, voi olla paljastaa sisimpänsä. Kun ei uskalla tai osaa puhua, tai tulee torjutuksi, kun yrittää, tulee vahva tunne siitä, että on jäänyt täysin yksin. Kuori kovenee ja pinnan alla oleva vuori laajenee. Näin ei saisi olla. Siksi yritän löytää sanoja ja lausua ne ääneen.

”Vointi on nyt huonontunut.” ”Nyt olo on tosi paha.” Nämä ovat lauseet, jotka olen monta kertaa sanonut kotona ääneen. Lyhyet toteamukset, jotka juuri ja juuri saa sanottua. Mitä ne merkitsevät?

Kun sanon, että vointi on huonontunut, mielialani on alkanut heilumaan normaalia pahemmin. Iloisuus ja alakulo vaihtelevat, keskittymiskyky heikkenee. Jos ei tunne minua todella hyvin, ei oireiluni näy erityisemmin päällepäin vielä tässä vaiheessa. Lisääntyvän kaaoksen johdosta, alan lähinnä entistä enemmän huolehtia kaikesta ja kaikista. Koetan pitää väkisin langat käsissäni ja ponnistelen joka hetki yli voimieni, vaikka oikeastaan pitäisi vain levätä. Jos en osaa levätä, voin lopulta paljon huonommin.

Kun sanon, että olo on tosi paha, se on sisimmässäni todella tuskallinen ja yleensä merkitsee rajua sekamuotoista oireilua, jossa mieliala sahaa voimakkaasti vartin välein. Tässä vaiheessa oireiluni näkyy jo enemmän myös ulos: tiuskin, olen kärsimätön, huokailen syvään, koska hengittäminen on vaikeaa, en jaksa keskittyä asioihin, tavarat putoilevat käsistä, kiroilu ja muu kimpaantuminen lisääntyy. Se mikä näkyy ulos, on kuitenkin vain kärpäsenkakka sen rinnalla mitä kipua tunnen sisälläni ja miten vaikeaa arjesta on selviytyä.

Pahimmassa olossani kotioven ulkopuolelle meneminen pelottaa, auton ajaminen on ahdistavaa, kaupassa tuntuu tukehduttavalta, kaikki äänet pistelevät, toisten ajatuksia on todella vaikeata seurata, oma pää tuntuu hajoavan ja omaa kehoa on vaikea liikuttaa. On vaikea sanoa kommenttia mihinkään, mielialan seilatessa edestakaisin. Voin hetkellisesti innostua jostain ja seuraavassa hetkessä tunnen, ettei mistään tule mitään. Pääsääntöisesti olen kuitenkin vain tuskallisen ahdistunut ja levoton, eikä elämä tunnu elämisen arvoiselta. Tällöin vain keskittyminen lapsiin, pitää yllä ajatuksen siitä, että ehkä kuitenkin on tärkeää pysyä hengissä. Kun tätä jatkuu päivästä toiseen, viikosta toiseen ja välillä kuukaudesta toiseen, jaksaminen on melkoisen vaikeaa ja välillä tuntuu täysin mahdottomalta selvitä henkisen kivun kanssa. Jos vertaisin tilaa johonkin fyysiseen, niin sanoisin kuumeen olevan 38 kera järkyttävän hermosäryn sekä migreenin. 

Minä tiedän, mitä pitäisi tehdä, kun henkinen kipu kasvaa ja mielialat alkavat sahaamaan. Pitäisi karsia asiat minimiin ja tehdä vain täysin pakollinen. Pitäisi vetäytyä heti enemmän omaan rauhaan. Pitäisi joka päivä osata ajoittain vain maata sängyssä. Kun on vastuuntuntoinen kolmen lapsen äiti ja mies hoitaa kahta työtä, se on tavattoman vaikeaa. Hienoa olisi, jos olisi mökki, jonne voisi hetkeksi vetäytyä täydelliseen lepoon ja hiljaisuuteen.

Kun vointi romahtaa, "kuume nousee ja kipu yltyy", haluaisin päästä sairaalaan. Haluaisin ympärilleni tukevat seinät ja lukollisen oven. Tunnen, että tarvitsisin hetken, kun ei pidä miettiä siivoamista, kauppoja, ruokia, läksyjä, ihmisiä. Voisin vain luvan kanssa olla niin rikki kuin olen. Voisin olla sairas ja rauhassa näyttää sen myös ulos. Saisin ulos saattajan, ettei tarvitsisi pelätä. Minulta kysyttäisiin joka päivä, miten voin, eikä kukaan pelästyisi tai ahdistuisi kun vuodattaisin ulos koko tuskani. Voisin pikkuhiljaa tuntea koostuvani ja pääni metelin hiljenevän.

Mökkejä ei löydy, sairaalaan ei pääse. On siis vain yritettävä löytää selviytymistapoja kotiarjen keskellä. Parasta olisi, jos oppisi elämään niin, ettei vointi huonone, mutta tätä lienee täysin mahdotonta joka hetki saavuttaa.

Elämä on opettanut minut hymyilemään ja pitämään huolta, vaikka oikeasti tunnen pohjan vajoavan allani. En ole luonteeltani valittaja. Pidän visusti sisälläni pahimmat tuntoni. Olen kuitenkin tavattoman väsynyt ja kyllästynyt pakottamaan itseni mahdollisimman terveeksi, vaikka oireilu olisi valtaisaa. En myöskään halua antaa lapsilleni sellaista mallia, että vaikeilla hetkillä pitäisi olla hiljaa ja selvitä yksin. Toki haluan hymyillä läheisilleni ja olla kiinnostunut heidän asioistaan, mutta nykyään koetan vaatia itseltäni vähän vähemmän ja antaa itselleni luvan olla myös sairas.

Sanon useammin ääneen sen, että sairaus on pahemmin päällä, että voin normaalia huonommin. Kun oireiluni estää minua tekemästä jotain, sanon sen johtuvan sairaudestani enkä esim. väsymyksestäni. Kömmin päivisinkin sänkyyn lepäämään ja jätän asioita tekemättä. Pyydän joskus myös muita perheenjäseniä tekemään jotain puolestani. Joissain tilanteissa on pakko sanoa, etten halua kenenkään ihmisen tulevan käymään, sillä vaikka sairauteni ei tartu, niin tietyssä vaiheessa muut ihmiset pahentavat oloani. 

Edelleenkään ei ole helppoa sanoa ääneen, asioita, jotka pelottavat, koska en halua pelästyttää muita, enkä kokea sitä, että joku kääntää minulle selkänsä. Olen myös jatkuvasti pahoillani siitä, että sairauteni vaikuttaa ihmisiin ympärilläni, mutta enää en ajatelle, että se täytyisi kätkeä pinnan alle. 

Karjalaisten sanoma ”ilo pintaa vaik syvän märkänis”, on varmasti tarpeen useinkin elämässä, mutta ei hyvä ohjenuora jokaiseen tilanteeseen. Minusta vaikeiden tilanteiden keventäminen huumorilla tekee hyvää. Mielestäni on tärkeää vaikeallakin hetkellä nähdä elämänsä hyvät asiat, asiat, joista tulee olla kiitollinen. Kuitenkin, on hetkiä, joihin huumori ja kiitollisuus eivät yletä. Ihmisen täytyisi voida myös näyttää heikkoutensa, sairautensa, ”rumuutensa” ja luottaa siihen, ettei jää yksin.

Kenenkään ei tulisi joutua jäämään yksin hiljaisuuteen.

Jos läheltä ei tunnu löytyvän ihmisiä, joille puhua, voi onneksi ottaa yhteyden vertaisiin, toisiin sairastaviin. Hoitotahon kanssa tulisi myös voida jutella avoimesti, mutta tiedän, ettei tämä toteudu kaikilla. Itse olen siitä onnellisessa asemassa, että minulla on hyvä lääkäri, jonka vastaanotolla voin olla se mikä olen ja pysähdymme juttelemaan tilanteestani rauhassa. Jos muita tahoja ei ole, voi soittaa johonkin auttavaan puhelimeen. 

Sivun alareunaan olen lisännyt muutaman yhteystiedon yhteyden löytämiseksi ja hiljaisuuden murtamiseksi. 

Toivon kaikille uskallusta näyttää miltä pinnan alla tuntuu ja edes yhtä ihmistä, jolle tämän voi tehdä.

Voimia kaikille omaan arkeen 💜