TAAS KERRAN LÄÄKITYKSEN ÄÄRELLÄ

Oli hoitopuhelu lääkärin kanssa. Puhuttiin pitkään ja käytiin läpi monia asioita. Kuten aina, kun olen sekavammassa olotilassa, epäilen kaikkea ja olen kamalan epävarma kaikesta. Lääkärini jaksaa kerta toisensa jälkeen käydä läpi vallitsevat olosuhteet: ykköstyyppiä, nopeasyklinen, pääasiassa sekamuotoinen, melko vaikeahoitoinen ja syystä eläkkeellä. Ehkä karua, mutta totta. Minulle on tärkeää kuulla tosiasiat, jotta vakuutun taas siitä, että olemme oikeiden asioiden äärellä. En mielikuvittele tätä sairautta. Tarvitsen hoitoa. Ei ole minun syyni, että voin nyt huonosti. Näiden lisäksi käydään aina läpi se, millaisia oireet ovat tällä kertaa, miten niiden kanssa pärjään ja miten arki sujuu. Taas kerran tunsin pääseväni kartalle ja olo helpotti, vaikka oireet ovat vaikeat olleetkin.

Nostettiin lääkitystä edelleen. On mahdollista tehdä vielä tarpeen mukaan useampikin nosto. Kahden noston jälkeen tuntuu, että maniaoireet ovat helpottaneet. Minulla käy kuitenkin usein lääkemuutoksia tehdessä niin, että hyvin nopeasti lääke tuntuu tehoavan ja kun sitten kuuluu jonkin aikaa, huomataan, ettei tulos olekaan sellainen, jota toivottiin. Koetan suhtautua toiveikkaasti.

Tietenkin tämäkin lääke aiheuttaa sivuoireita, sitä mukaan kuin annos kasvaa. Otsalohkooni on muuttanut jäätävä, jähmeä väsymys ja silmät tuntuvat uupuneina painavan tonnin; jokaiseen tekemiseen saa käyttää kaiken tahdonvoimansa. Muutaman kilometrin kauppareissuja pidemmälle ei voi lähteä autoilemaan. Kun katson profiilikuvaani, tunnen surua ja harmittaa suuresti. Tiedän, että moni näkee vain hieman väsyneen ilmeen, minulle katse huutaa sairautta ja lääkitystä. En haluaisi näyttää tältä. En haluaisi, että on tällainen olo.

Jos vointi ei parane kunnolla, on vielä mahdollisuus kokeilla ihan uutta lääkettä. Se on ajatuksena tavattoman raskas. Vaikka tämä nykyinen pilleri ei näytä olevan aivan ideaali, minä kuitenkin tiedän, miten se toimii. Uusi lääke on taas uusi asia, josta voi seurata mitä tahansa. Voi olla, että sivuoireet ovat huomattavasti pahemmat kuin nyt; voi olla, ettei lääke toimi millään tasolla. Ja mitä sitten? Taas paluu vanhaan vai löytyykö vielä joku uusi troppi, joka on kokeilematta? En jaksaisi.

Kunpa joskus koittaisi päivä, että voisi vain elellä arkeaan etiäpäin ja olla miettimättä laisinkaan näitä asioita. Huokaus. Lääkkeettömyys ei kuitenkaan ole vaihtoehto, vaikka sitä kuinka haluaisin. Olen varma, että lääkkeet ovat pitäneet minut elossa ja ne ovat helpottaneet olojani. Tuntuu vain todella rasittavalta, että jälleen kerran joudutaan toteamaan, että täytyy löytää jotain uutta, kun vanha ei enää kunnolla pelaa. Säännöllisin väliajoin vointi huononeen ja taas näitä pyöritellään. Tauti ei katoa. Välillä on helpompaa ja sitten taas tulee pudotus tai ilmalento, joka ei ilman apua koskaan pääty hyvin. Vaikka tympii lujasti, koetan kovasti olla kiitollinen siitä, että on olemassa lääkkeitä, joilla voidaan hakea helpotusta tähänkin olooni; ja minulla on lääkäri, jonka kanssa näitä asioita pyöritellä. Ehkäpä seuraavan kuukauden kuluttua on löydetty jo selvästi parempi tasapaino.

Pilleripäiväkirja.

LEVOTONTA YLÄVIRETTÄ

Viimeisimmässä keskustelussa polin hoitajan kanssa kerroin, että edellisenä päivänä oli alkanut hurja levottomuus, joka huoletti minua. Hoitaja sivuutti asian, koska olin sitä ennen viitisen päivää tuntenut oloni paremmaksi - totta kai oli mukavampia tarttua siihen, että olen alkanut voimaan paremmin, kuin miettiä sitä, mitä pitäisi tehdä, ettei levoton oloni lisäänny. Tuon puhelun jälkeen sekamuotoisen hypomaaninen jakso on räjähtänyt silmille. Olen lisännyt lääkitystä, se on auttanut ehkä nukahtamaan ja nukkumaan paremmin, mutta päivät ovat raskaita ja ahdistavia.

Moni puhuu hypomanian mukavasta nosteesta, josta ei edes haluaisi pois. Minulla on lähinnä kokemuksia siitä, että hypomania aloittaa jakson, josta ei ikinä seuraa mitään hyvää. Ok, elämäni ensimmäisessä hypomaniassa olen hakenut yliopistoon ja se on ollut yksi parhaimipia tekojani, mutta muuten en koe, että hypomaniassa olisi tapahtunut mitään positiivista. Hetkellinen riehakas iloittelu fiilis päättyy lopulta kaaokseen ja se on pelottanut nytkin. Asioiden tekemisen tarve on lisääntynyt huikealla tavalla, ja vaikka en enää ole aiheuttanut pahoja kupruja talouteemme, on iskenyt äkkiä pakko hoitaa kerralla ihan kaikki vähänkin tarivittavat asiat ja kaikki tekemätön saa veren kiehumaan. Tulee aloitettua lukuisia asioita, mutta niiden loppuun saattaminen tuo haasteita, koska jokainen toiminta keskeytyy, kun tulee seuraava toiminta mieleen ja sitten tulee poukkoiltua asiasta toiseen. 

Usein ulos päin näkyy touhuaminen ja masennuksesta poikkeava energisempi käyttäytyminen. Olen tietenkin keveämpää seuraa, kun en kulje mustassa synkkyydessä ja aikanaan moni ihminen on ihastunut hypomaaniseen Ellaan. Itselleni tämä tila on kuitenkin melkein pahempi kuin masennus. Olen kontrollifriikki ja hypomaniassa tunnen menettäväni kontrollin lähestulkoon kokonaan. Joskus silloin, kun en ymmärtänyt kärsiväni sairaudesta, mennä tohotin eteenpäin, enkä tajunnut ollenkaan hypomanian kurjia seurauksia, mutta nyt tajuan, ja se on todella pelottavaa. En halua sotkea mitään asioita siksi, että mieleni poukkoilee hullun lailla. Levottomuus on niin rajua, etten pysty pysymään paikallaan ja keskittymään mihinkään. Tila on pelkästään fyysisesti raskas, mutta myös valtaisan ahdistava; tuntuu oikeasti siltä, ettei pysy kasassa, ei mieli, eikä keho. Tuntuu pahalta, ettei kykene pysähtymään perheensä äärelle ja kun jokainen keskeytys tuntuu hajottavan viimeisenkin kontrollin, tulee äyskittyä jatkuvasti joka suuntaan. Sekamuotoisen hypomanian ahdistavissa hetkissä mielessä vilahtelee myös itsemurha, kuten mustassa masennuksessa. Masennuksessa ajatukset ovat kuitenkin jähmeitä ja uupuneita, tuntuu, ettei pysty mihinkään, joten on sellainen olo, että on paremmin turvassa. Hypomanian kiivassa menossa tuntuu siltä, että voin hetkessä tehdä mitä tahansa arvaamatonta. Masennuksessa ei jaksa ratkaista mitään, hypomaniassa tuntuu siltä, että on ratkaistava kaikki.

Haluaisin todellakin puhaltaa tämän pelin poikki. Miten kaipaisinkaan sitä, että joku ottaisi tiukasti hartioista, katsoisi silmiin ja sanoisi: Ella, nyt on aika pysähtyä. Olisi helpottavaa, että joku toinen näkisi tilanteen ja puuttuisi siihen. Aikaisemmin, silloin, kun kukaan ei tiennyt sairaudestani, äiti havaitsi aina tämän kiivaan menon ja huolestui. Hän on ainoa ihminen, joka on ikinä huolesunut hypomaanisesta voinnistani. Hän yritti joskus hieman toppuutella, mutta silloin tunsin olevani elämäni voimissa ja kaikki toppuuttelu ärsytti suunnattomasti. Nyt kuitenkin tunnen, että mikä tahansa pysäyttävä asia tulisi tarpeeseen ja ottaisin kiitollisena avun vastaan. Olo olisi turvallinen, jos joku näkisi oloni, ymmärtäisi ahdistukseni ja auttaisi pysähtymään. 

Onneksi on sentään hyvä lääkäri ja hänelle aika jo ensi viikolla. Kunpa se olisi jo huomenna. Olen nostanut tätä olotilaa helpottavan lääkkeen tappiin ja nyt olisi tarve keskutella siitä, voidaanko keksiä joku muu keino jarrutella menoa. Lääkkeitä, lääkkeitä, lääkkeitä... Ei tunnut hyvältä, että niitä täytyy jatkuvasti lisätä, mutta oma meno tuntuu nyt niin pelottavalta, että sen haluaa loppuvan keinolla, millä hyvänsä. Ilman mitään apua, tuntuu, ettei keho eikä mieli kestä loputtomiin. Kirkas valo on liian kirkas ja käännökset liian rajuja. Toivottavasti vauhti pian hidastuu.

SAAKO SURU TULLA?

Kuuntelin Yleltä ohjelman Kulttuuri Coktail Puheessa – Surua ei voi suorittaa. Se pysäytti. Kohta 20 vuotta olen surrut kuollutta isääni. Tämä suru ei ole minua sairastuttanut, mutta se on ollut syvällä sisimmässäni kaikki nämä vuodet ja turskahtelee sieltä ulos säännöllisin väliajoin. Se ei lamauta minua, eikä estä elämästä. Mutta se on osa minua. Uskon, että hautaani asti.

Ohjelmassa puhuttiin siitä, miten surevat ihmiset ovat muiden mielestä pelottavia. Varsin nopeasti erilaisten menetysten jälkeen kaikki ympärillä alkavat kannustaa eteenpäin menemiseen ja surusta irti päästämiseen. Muistan sen itsekin hyvin varhaisessa vaiheessa. Sain viikon sairaslomaa isäni kuoleman jälkeen. Kun menin lääkäriin hakemaan lisää, lääkäri ihmetteli miten se nyt niin koville ottaa. Katsoin lääkäriä hitaasti ja sanoin: mun isä on kuollut. Lääkäri häkeltyi ja kirjoitti viikon lisää. Läheiset ymmärsivät paremmin, mutta silti itsestä tuntui hämmentävältä, miten toisten elämä jatkui menoaan, vaikka omassa elämässä kaikki tuntui muuttuneen.

Miksi meillä on tarve selittää suru pienemmäksi kuin se on? Miksi surusta pitäisi päästä niin kovin nopeasti yli ja jatkaa elämää, kuin mitään ei olisikaan tapahtunut?

Tällaiset asenteet ovat saaneet ainakin minut suremaan suurimmat suruni yksin. On ymmärrettävääkin, ettei halua vetää toisia ihmisiä omien tunteittensa syövereihin, mutta onko silti hyvä aina esittää reippaampaa kuin on? En tiedä. En vain osaa muuta. Kun suru tuntuu syvästi, pelottaa toisten ihmisten halu keksiä ratkaisuja ja etsiä valoisia puolia. Vaikka elämässä yleensä onkin hyvä nähdä asioiden aurinkoiset puolet ja kiinnittää huomio niihin asioihin, jotka ovat hyvin, tuntuu pahalta pakottaa itsensä siihen juuri silloin, kun suru tai muu kipu tuntuu syvällä. Siksi yleensä suren hiljaa. Yksin.

Kun sain bipolaari diagnoosin, olin helpottunut. Hoito ei kuitenkaan poistanut oireiluani ja eläkkeelle jäämisen jälkeen minut valtasi todellinen viha ja katkeruus sairaudestani. Olin katkera siitä, miten oireiluni oli elämäni varrella pilannut niin monia asioita, miten olin tehnyt vääriä valintoja sairauden tilassa, miten joutuisin kipuilemaan tämän kanssa loppuelämäni. Myös isän kuoleman jälkeen olin tuntenut katkeruutta. Se on jäytävä tunne, joka myrkyttää ilman. Onneksi ymmärsin, että sekin oli tunne, joka vain oli kohdattava - että se oli ainut tapa päästä siitä eroon. Elin katkeruuteni kanssa noin vuoden.

Sitten myrkyllinen katkeruus alkoi haihtua. En ollut enää vihainen elämän epäoikeudenmukaisuuden vuoksi. Pystyin ymmärtämään sen, ettei elämä ole epäoikeudenmukaista -  se on vain elämää. Elämää, johon kuuluu niin ilon hetket kuin murheetkin. En ollut enää kiukkuinen, vaan aloin surra menetystäni. Siitä alkoi aivan erilainen asioiden käsitteleminen ja niinkin kornilta kuulostava asia kuin eheytyminen. 

Suru tuntui oikealta. Suru ei pahentanut oloani. Suru ei minua musertanut. Suru antoi itkun tulla. Suru antoi surra sitä, minkä olin menettänyt. Surun kanssa oli helpompi elää. 

Tärkeää näissä suruissani on ollut nimenomaan sen ymmärtäminen, ettei surua  voi suorittaa. Se ei ole asia, joka käydään läpi tietyn kaavan mukaan, tietyssä ajassa. Sen äärelle pitäisi voida rauhassa pysähtyä. Se pitäisi voida kohdata. Omassa tahdissaan. Omalla tavallaan. Joskus suru voi aiheuttaa senkin, että on haettava toinen viikko sairaslomaa. Usein, ainakin pieni pysähdys on tarpeen.

Pääsenkö surustani ikinä eroon? En usko. Välillä suru pysyy poissa pitkäänkin.  Koen myös niin, että ajan kuluessa suurin suru on rauhoittunut ja on ollut mahdollista nähdä asioissa erilaisia puolia. Suru ei poista elämästäni kauneutta, naurua, eikä iloa. Kuitenkin, elämäni kaksi suurinta menetystä ovat olleet niin suuria, etten usko niiden tuoman surun koskaan katovan kokonaan. Edelleen isän ikävä huutaa ajoittain todella lujaa rinnassa, edelleen suren säännöllisesti menetettyä terveyttäni. Välillä suru tuntuu varsin vahvana, joskus se on vain kevyt hipaisu.

Juuri nyt on takana puolen vuoden vaikeampi jakso sairauden kanssa. Oireilu on ollut raastavaa, mieli kipeä ja synkkä. Hetki sitten huomasin, että kaiken kivun ja synkkyyden jälkeen, suru on taas tullut. On hieman helpompi hengittää. Jos katkeruus ja viha ovat kaiken syöviä hirviöitä, suru ei ole vihamieheni, eikä tunnu pelottavalta. Surusta on tullut minulle melkein jo ystävä, joka hetkittäin tulee kylään ja haluan antaa sille, en valtaa, mutta tilan elämässäni. Surun kanssa osaan käydä rauhassa läpi elämäni kipeitä asioita ja tunnen pääseväni askel askeleelta eteenpäin. Surun tullessa minulla ei ole enää kiire mihinkään; tiedän, että jossain vaiheessa helpottaa.

Voimia jokaiselle oman surun kanssa 💜